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症状15年未重视 女演员患重病告白“已残疾”

文/Kristen Fischer 辛蔚编译

莎玛·布莱尔(Selma Blair)近日坦言自己患多发性硬化症。图为布莱尔和儿子。(Charley Gallay/Getty Images for Veuve Clicquot)

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编者按:近日,美国知名女演员莎玛·布莱尔发文坦白,自己被确诊了多发性硬化症,“已经残疾了”。然而,疾病症状已经出现了15年,她却从未当回事。她一直以为自己时不时的身体平衡感不好、左手左腿不听使唤,只是普通的神经压迫,直到在医生面前跌倒,她才发觉自己患上了重病。多发性硬化症——这个容易被人们忽视和误解的疾病,究竟是怎么回事?

现年46岁的美国女演员莎玛·布莱尔(Selma Blair)近日透露,她被诊断出患有多发性硬化症。在确诊之前,她的症状已经持续了约15年。

曾出演过“律政俏佳人”等电影的布莱尔,日前在社交媒体Instagram上写道她“已经残疾”。

“我得了多发性硬化症,而且病情正在恶化。”布莱尔写道,“我成了残疾人,我有时会跌倒,会拿不住东西, 我的记忆很模糊,还有,我身体的左侧常常不听使唤,像安了一台坏了的GPS。”

布莱尔说,她是在今年8月被确诊的,但是症状在很多年前就已经出现,但她一直以为是神经压迫,从未重视。“我得这个难治的病,可能至少有15年了。”她写道。

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事实上,这种疾病高风险人群的许多特点,布莱尔都符合。这位女演员的事件,让人们开始关注这个易被忽略和误解的疾病。

什么是多发性硬化症

多发性硬化症(Multiple Sclerosis ,简称 MS)是一种中枢神经系统的慢性疾病,它的病变位于脑部或脊髓,会损害大脑与身体其它部位之间的联系。常见症状有身体协调和平衡的困难,以及视力模糊。

马里兰州多发性硬化症中心的神经学家兼临时部门主任丹尼尔·哈里森博士(Dr. Daniel M. Harrison)表示,患者如果接受适当的评估和测试,大多可以得到准确的诊断。

“多发性硬化症的诊断是基于患者临床症状和迹象,以及相关检测结果综合做出的。”哈里森博士说。

但是有时,多发性硬化症的症状并不明显。纽约哥伦比亚大学医学中心多发性硬化症临床护理和研究中心主任菲利普·德雅格博士(Philip De Jager)补充,“没有检测能告诉你是否患有多发性硬化症,所以目前仍然是做排除性诊断,也就是说,我们必须排除所有其它的可能性,才能确诊。”

哈里森表示,多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,当炎症导致髓鞘(神经细胞周围的绝缘物)脱失的时候就会发生。这会损坏神经细胞,影响它们在大脑、脊髓和视神经中的支撑结构。

有多发性硬化症或其它自身免疫疾病家族史的人群,患多发性硬化症的概率也明显增加。与此同时,维生素D缺乏(特别是在儿童期)也会有明显的影响,而且可能与多发性硬化症遗传因素一同起作用。

“更具争议的是,如果在儿童时期受过某些病毒感染,也可能会与遗传因素一起产生作用,引起多发性硬化症的发展。”哈里森说。

德雅格提到,有些人患了多发性硬化症但后来恢复了健康;而有些人随着时间的推移变成了残疾人。

哪些人易患多发性硬化症

美国神经外科医师协会的数据显示,女性患多发性硬化症的可能性比男性更大;多数症状会在病人20~40岁之间出现。

根据美国国立卫生研究院,全球约有210万人患有多发性硬化症。

多发性硬化症的症状

视力改变,以及身体虚弱、麻木和不平衡是多发性硬化症的常见症状,但是每位患者的症状可能差别很大。

多发性硬化症的症状有多种表现,也可能包括运动控制问题,生理反射的改变,肌肉张力变化,肢体移动缓慢以及肢体协调性差。

感觉神经途径也可能受到影响,患者可能会对触摸、疼痛、温度、振动或方位的敏感性降低;视力减退、视野缺失和瞳孔反射改变也是多发性硬化症的症状。

“如果控制眼球运动的大脑区域受到影响,我们经常会发现患者左眼和右眼看的方向不一致。”德雅格补充说。

有时,患者还可能会出现认知类症状,比如记忆障碍、语言功能障碍或注意力不集中。

美国国家多发性硬化症协会医疗保健服务副总裁凯西·科斯特洛(Kathy Costello)解释说,多发性硬化症是一种进行性疾病,“每位被确诊患者的病程和严重程度都不同”。

对于85%的病人来说,在多发性硬化发作之后,可能会有一段时间症状似乎完全消失了。“随着时间的推移,这些患者通常复发的较少,但病程变为以进行性为主,每次发作病情不断恶化,残疾的可能性渐渐增加。”科斯特洛说。

另外15%的患者没有缓解和复发的情况,他们的症状会一步步恶化和累积。

多发性硬化症的治疗

哈里森表示,目前多发性硬化症有许多治疗方法,包括十几种对“复发型”多发性硬化症的治疗。这些治疗可以大大地降低患者未来发病和累积残疾的机会,还可以减少不必要的核磁共振(MRI)检查。

去年,美国食品与药物管理局(FDA)批准了一种对罕见的原发进行性多发性硬化症的治疗。这种新的治疗方法有助于控制残疾的进一步发展。

恢复健康、修复髓鞘和逆转症状的治疗方法正在研发中。

虽然一些研究正在分析维生素D的应用潜力,帮助有家族病史的人预防此病的形成,但多发性硬化症是不能预防的。

“尽管我们目前对多发性硬化症的治疗有一些效果,但许多患者仍然可能会出现终身症状,其中有些人可能会残疾。”哈里森这样说。

编者结语

布莱尔在贴文中写道,“如果你在街上看到我把东西掉得满地都是,还请你不要顾虑,帮我捡起来。因为我一个人要捡上一天。”即便症状已经严重影响她的行动,Netflix制作人依然让她出演新剧作品。“感谢上苍厚爱”,她说。

多发性硬化症的患者多在20~40岁发病,根据台湾多发性硬化症协会,女性发生率是男性2倍,且亚洲人多发生在脊髓和视神经处。因为多发性硬化症的发作次数越多,神经细胞损伤也就越大,如果能早期确诊治疗,就可以减少神经细胞损伤,减缓病情的恶化。

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责任编辑:李清风

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